Høye hester og ugler i ME-mosen

Det er langt mellom teori og praksis når de høyt titulerte uttaler seg om ME-saken. Hele 24 navn har signert innlegget «Debatten om ME er ikke over», Aftenposten 8.nov. Dette som et tilsvar til Rolf Rønning og Ola Didrik Saugstad sin kronikk «ME-pasientene fikk rett», Aftenposten 3.nov.

Allerede innledningsvis skurrer det, når de 24 starter med påstanden
«Alle som kjenner til feltet vil vite at Rønning og Saugstad tar feil».

Det fremstår ganske klart at dette er 24 signaturer som hevder å sitte på sannheten. Det i seg selv får varsellampen til å lyse, og man kan undres om de isteden sitter på alt for høye hester.

Hvem er «alle som kjenner til feltet»?

Og hvorfor skulle «alle som kjenner til feltet» vite at Rønning og Saugstad tar feil?

Jeg er såpass frimodig at jeg benevner meg selv som en av «alle som kjenner til». En pårørende, en tidvis fortvilet mamma, som tror på håpet i hengende snøret. Hver dag. Jeg lever sammen med og ved siden av, rommer så godt jeg kan både fysiske smerter og psykiske påkjenninger. Jeg vrir hodet for å møte dagen med innfallsvinkler som kaller på det gode humøret, som gir de gode tankene, som motiverer og skaper håpet om at i dag kanskje…
Vi strekker strikken sammen, så langt det lar seg gjøre, finner sosiale knagger, gleder oss over seire, og prøver la nederlag glid forbi, med tanken om at i morgen er det nye muligheter.

I morgen.

Kognitiv terapi og gradert trening kaller de lærde det så fint.

Jeg kaller det for hverdagen.

«Alle innen feltet», uansett hvilke alle det er snakk om, vet at det er en lang reise før diagnosen CFS/ME stilles. De vet derfor at pasienten må ha vært gjennom utredning i alle kanter og bauer for å utelukke andre diagnoser, og at dette også gjelder utelukking av underliggende psykiske lidelser. Dette blir dokumentert i epikriser før det henvises videre til spesialist.
Jeg undrer meg derfor over ekspertisens hang til å overprøve, og istedenfor å bli imponert over ordlyden til de 24 signaturene, smuldrer debattinnlegget deres opp. Den respekten for ME-pasienter som de lærde her formidler, stemmer dessverre ikke overens med den arroganse og mangel på respekt som pasient og pårørende kan oppleve i praksis. Store ord er vanskelige å fylle når fag møter realiteten.

Vårt første møte med den faglige ekspertisen var «doktor Hen».

Vi fulgte godt med da doktor Hen tegnet og forklarte sammenhengen mellom tanker og kroppslige reaksjoner. Doktoren brukte godt tid på piler og streker rundt en klump av hjernemasse, for å illustrere at barnets tanker må finne nye baner for å omgå gamle mønstre. På den måten vil kroppen reagerer annerledes.
Doktor Hen understreket betydningen av tanke-kroppen, med å fortelle om egne barndomsminner. Det handlet om sommerferie langt inni en fjord «der ingen skulle tru at nokken kunne bu», om mormor, om et kjøkkenskap og en boks med sitrondrops. Doktor Hen snakket sakte, levde seg inn i historien, og nærmest kjente den syrlige smaken i munnen.
«Dere kan sikkert kjenne den dere også», sa Hen, som om det var en selvfølge.
Jeg prøvde, men det eneste som begynte å bli surt var humøret, og barnet klarte heller ikke å frembringe smaken av sitron.

I nok et forsøk på å gjøre tanke-kroppen forståelig, benyttet doktor Hen enda en innfallsvinkel.
«Har du angst?», spurte hen barnet.
«Nei», sa barnet.
«Men, er det noe du er litt engstelig for, da?»
Jo, barnet kjente en viss uro for at den lille valpen hjemme skulle komme seg ut og stikke av mens vi var borte. Det var tydeligvis et godt utgangspunkt for doktorens neste tankeeksperiment, og doktor Hen ba barnet se for seg nettopp dette, at valpen brøt seg ut og forsvant. Barnet, som allerede var stresset av hele doktor Hen, gjorde så godt det kunne, og reaksjonen lot ikke vente på seg. Gråten kom og pulsen var høy.

Doktor Hen var fornøyd. Med sitt fremprovoserte scenario fikk doktoren i løpet av få minutter bekreftet for seg selv at barnet har angst, stikk i strid med den ferske BUP-rapporten hen hadde foran seg. Var vi kommet til et BUP 2-system, der diagnoser stilles på 5 minutter ved hjelp av fantasier?
La det være sagt, at det eneste som gjorde barnet ille til mote i dette øyeblikk var doktor Hen. Barnet mislyktes i å kjenne sitronen sitre, og skrekkfilmen om den forsvunnede valpen flimret på netthinnen.

Dermed var teaterforestillingen over, og resten av konsultasjonen fremstår som ullen.
«Jeg lover å hjelpe deg, men det vil ta tid», avrundet doktoren, og vi skulle høre fra hen innen 14 dager. I mellomtiden skulle vi jobbe med å snu barnets tanke. Oppskriften var å kjøre til skolen hver morgen, for så å kjøre hjem igjen. Dette skulle få bukt med «skolevegring».

Vi gikk slukøret ut døren. Hva i all verden var det vi hadde vært med på?

«Jeg har ikke angst», sa det utmattede barnet, og trengte en klem.

Det skulle vise seg at vi hadde tatt våre første skritt inn i et inferno av meninger, der teorier sklir frem og tilbake, ingen vet svaret, og profesjoner barker sammen. De flytter brikker, hevder sin rett, hevder sin seier, bytter på å stå fremst, og det later til at målet er å få den andre part i sjakk matt.

Det lukter ugler i mosen, og nå særs av et debattinnlegg signert av 24 likesinnede. Det fremstår som en krampaktig underskriftskampanje for å forsvare sitt standpunkt. Et standpunkt som er kamuflert bak velformulerte fraser og faglige uttrykk. Praksis veier derimot mer enn teori, og når disse to ikke møtes forsvinner den faglige tyngden. Porteføljen betyr derfor svært lite, uansett hvor mange navn og titler vi presenteres for. Deres avkledde budskap lyser klart: ME-pasienter må jobbe med psyken for å bli friske. Det er i hodet løsningen sitter.

Det minste man kan forvente av ekspertise er tydelighet. Det forventes en klar sammenheng mellom det de sier og det de gjør. Først da kan pasient og pårørende få tillit til diverse doktor Hen’. Det eneste vår doktor Hen fikk rett i, var at dette kom til å ta tid. 14 dager ble til 5 måneder før vi hørte fra sykehuset igjen.

Vi har fått hjelp fra annet hold. Mitt barn har ikke angst, og vi fortsetter å leve livet med hverdagen som en naturlig tilnærming til verden der ute.

Det stemmer nok at ME-debatten ikke er over, men noe bør allerede slås fast.

ME er krevende.
ME tar tid.
Tid er verdifull.
Vi sløser ikke med den!

1 tanke om “Høye hester og ugler i ME-mosen”

  1. Å kjære dere som har blitt utsatt for dette mølet! Utrolig presist skrevet, tusen takk for klar og tydelig tale ❤️ barnet ditt er heldig som har deg 🍀

    Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s